Cada any neixen al voltant de 775 nens amb síndrome de Down al Regne Unit.
Però, tot i haver augmentat la consciència i la visibilitat, encara queda un llarg camí per recórrer les percepcions sobre com és tenir un fill amb la malaltia.
La segona filla de Hayley Goleniowska, Natty, va néixer amb el síndrome de Down. Des de llavors, Hayley ha creat el blog de criança mundialment reconegut Downs Side Up, per ajudar a desafiar els estereotips i obrir una discussió sobre la vida com a pare d’un fill amb el síndrome de Down.
Des de llavors, Natty s'ha convertit en el primer fill del Regne Unit amb una discapacitat a protagonitzar una campanya de moda de tornada a l'escola, i és, com diu Hayley, 'divertit, bell i intel·ligent i absolutament histèric'.
Hayley ens ha parlat de com ha canviat la seva pròpia percepció del síndrome de Down des que va tenir Natty, i què hauria de saber cada mare sobre tenir un nadó amb el síndrome de Down ...
Probablement els vostres conceptes previs sobre el síndrome de Down són equivocats
Ens van informar unes cinc hores després que Natty nasqués que tenia el síndrome de Down. Ella estava en cures intensives i estàvem en una sala diferent, però recordo tots aquells estereotips horribles que em van impactar immediatament. Coses com el tall de cabell dolent, les terribles ulleres, i com ha passejat al meu voltant amb el cap cap avall i la llengua sobresortint.
Em fa vergonya dir que les meves preocupacions es basaven molt en com es veia. Recordo els primers 30 segons pensant que mai no tornaríem de vacances. No et puc dir per què ho vaig pensar. Vivim a Cornualla i recordo pensar que mai no tornaríem a la platja. No fos per què pensés que pensés que la gent la miraria i que seria massa horrible, o que la gent apuntaria i riu, no ho sé.
com fer tarka dal
Però, evidentment, tot això era brossa i cap d’aquestes coses que primer vaig pensar va ser certa. Natty és un globetrotter i hem estat a diversos viatges arreu del món. És una persona única, cada persona amb síndrome de Down és diferent. Però tot aquell despropòsit antiquat va formar els meus pensaments inicials. Suposo que allò havia estat condicionat per pensar.
El síndrome de Down només és una part de qui és un nen
Quan va nàixer Natty, una de les coses que vaig pensar per primera vegada era que seria 'un avall', ella 'una d'elles' i, per descomptat, només era la nostra filla. El síndrome de Down és només un aspecte de la seva personalitat. Quan rebo missatges de correu electrònic de pares nous dient 'Oh, bondat què faig?' Sempre els dic: 'Coneix el teu nadó'. Són com qualsevol altre nadó.
Coneix-los i gaudeix d’aquests dies d’infantesa perquè passa ràpidament. Tots pensem en què pensem que significa la síndrome de Down. Però, a menys que conegueu i estimeu algú amb la condició que realment no sabeu. Natty ens ha ensenyat tant. Ens ha educat.
No és sempre bo cridar a algú amb el síndrome de Down 'valent'
Actualment, Natty té nou anys i probablement la mida d'un jove de cinc o sis anys que es desenvolupa normalment. Sí, ella és simpàtica i no m'importa que la gent la digui simpàtica. Però tres o quatre anys més quan va estar a l'escola secundària, no serà bonica. I aleshores és quan comença a agrair. És el tipus de coses que veieu a Facebook que realment em trepitja el nas, com ara: 'Una bella adolescent pregunta a la noia amb Down a la promoció. No és un tipus fantàstic. ”Quan són nens, anomenar-los simpàtics està bé, perquè són bonics. Però fa dos anys que no he publicat fotos de Natty amb eslògans de cortesia. En lloc d'això, podria fer fotos amb ella fent alguna cosa més digne amb un missatge més important.
nou presentador de factor xtra
Modelat agradable per a Frugi
Tot es tracta d’utilitzar l’idioma adequat
Per a mi es tracta de llenguatge, sobretot quan es tracta de dir a les mares que el seu nadó pot tenir el síndrome de Down. Per exemple, la paraula 'risc' és una paraula tan negativa. De forma automàtica quan dius a una dona el risc és elevat, sempre suposa un risc dolent. No obstant això, ens escolten més ara i intenten canviar aquesta paraula per 'probabilitat' o 'casualitat'. Però també ho és quan sentiu coses com: 'Ho sento, tinc males notícies'. De seguida pensareu, això és terrible, alguna cosa va malament.
El control del síndrome de Down i d’altres afeccions pot ser una bona cosa, però els pares necessiten informació equilibrada
No passa tant ara, però quan Natty era un bebè més petit, sovint tenia la pregunta 'no teníeu la prova aleshores?' Es basa en el supòsit automàtic que òbviament no tenia la prova perquè si Jo hagués hagut de rescindir. No m'importa que la gent em pregunti si el vaig fer. Teníem la comprovació de plecs de Nuchal (exploració de Nuchal translucència (NT)), però la gent que pregunta 'Oh, però no teníeu la prova' està molt incrustada en la idea que no podríeu haver-la realitzat. ella no seria aquí I solia sentir això i tornava al cotxe i plorava. Ho vaig trobar molt difícil.
Més: Hayley ha escrit un conjunt d’iniciadors de converses per ajudar els nous pares a obtenir suport i informació precisa sobre el síndrome de Down, així com per ajudar-los a parlar a través dels seus sentiments i inquietuds.Es tracta d’explicar adequadament a les dones per a què fan proves i quines seran les conseqüències del resultat. Recordo que vaig fer la prova de cribratge de Nuchal plegament i només ho deia a la meva mare per telèfon: “Només anem per tranquil·litat”, cosa que és increïblement ingènua perquè només es tracta de la tranquil·litat si obteniu el resultat que voleu. És per això que m’agradaria veure les infermeres d’aprenentatge amb discapacitat per ajudar en aquest procés. En aquest moment, el supòsit automàtic per part dels professionals mèdics és que la terminació és l’única via i, per descomptat, cal fer-ho ràpidament i avançar-se.
Natty amb la seva germana Mia i la mare i el pare Hayley i Bob
No s’espanti. Altres mares hauran sentit el mateix que tu
Crec que inicialment tothom passa exactament pel mateix xoc. Els temes molt habituals són: 'Puc fer front?' 'Sóc prou bo?' 'No m'hi vaig inscriure?' 'Ni tan sols sé si puc fer-ho'. De fet, conec un parell de mares que fins i tot han tingut els seus nadons en acolliment i que han considerat adoptar-los. Aleshores, amb una mica de suport, es van adonar que podrien fer-ho i tornar-los. Sovint els pares volen saber com serà la seva família, és per això que vaig començar el bloc. Només volia veure com es veia la meva família i com vivíem. Volia veure imatges de nens amb síndrome de Down i els seus germans fent coses típiques.
broquetes de pollastre i halloumi
El que fan les persones gairebé universalment quan el seu nadó té algun tipus de problema de salut o discapacitat és que de seguida volen mirar massa endavant o planificar tota la vida del seu fill. Recordo fer això. Tenia només un parell de dies i pensava: 'oh bondat, no crec que es casarà i que no tindrà fills'. Però normalment quan neix el teu bebè, només penses en els primers mesos. Sempre dic a la gent que no miri massa endavant. Simplement gaudeix del moment.
Es tracta d’arribar a un lloc d’acceptació que el vostre fill és una mica diferent del que esperaves. Potser no aniran a la universitat i faran les coses que espereu que els vostres fills tinguin, i això és un enorme xoc. Hi ha qui pot descriure-ho com un procés dolent, però sempre dic: 'Tot el que sentiu, la majoria de pares som tots iguals, no ens sentiu avergonyits d'això.' Recordo sentir vergonya que em vaig sentir tan impactat, però en realitat és força normal. Està bé; hi passareu.
Si teniu un altre fill, expliqueu-los què significa la síndrome de Down
La meva altra filla Mia, de 12 anys, ha escrit un llibre que descriu la síndrome de Down als nens. Es diu 'T'estimo Natty' i és la introducció d'un germà al síndrome de Down, per la qual cosa és molt fantàstic per a germans i germanes quan acabi de néixer el seu nou germà. Només ens ha d’explicar que necessitaran una mica d’ajuda addicional per a tot tipus de coses que faríeu de qualsevol manera.
Les percepcions que envolten joves i adults amb el síndrome de Down han de canviar
Ara Natty s’acosta al final de ser “bonica” i crec que a partir d’aquest moment les persones es troben amb problemes. Així, mentre que sigueu simpàtics com Natty, hi ha feines de modelatge, per exemple. Les imatges volen al voltant de Facebook i la gent està oberta i disposada a això, però si Natty deixa de ser aquell nen tan simpàtic, la gent encara voldrà que la modeli com a adulta? Quan deixes de ser simpàtic, la societat ara mateix no té lloc.
Fa unes setmanes vam estar a Foxes Academy (un col·legi especialitzat en restauració i un hotel de formació per a joves adults amb discapacitats d’aprenentatge). Va ser un hotel fantàstic format per joves amb discapacitat d’aprenentatge, que aprenen a mantenir un lloc de treball i a aprendre habilitats de la vida perquè surtin i s’independitzin. Però sempre estan sempre a favor d'aquesta idea que les persones amb síndrome de Down són 'desocupables'. Ens queda un llarg camí per recórrer