L'adorable expressió de la llengua del nadó és en realitat un signe d'alguna cosa molt més greu ...




Els pares d’una nena que la llengua sempre s’està enfilant intenten conscienciar sobre la seva rara condició, la síndrome de Beckwith-Wiedemann.

La seva expressió sense parar pot semblar un simpàtic manierisme, però en realitat és un signe d’allò més greu.

Ocea Varney, de divuit mesos, pateix la síndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS); un trastorn de sobreeiximent congènit on els nadons neixen més del normal, és a dir, que la seva llengua no podria encaixar a la boca.



La condició d’Ocea significa que la seva llengua és massa gran per encaixar-la

Recepta de rosacar i poma

Imatge: Facebook / Melanie L Varney

La mare de 28 anys, Melania Varney, de Canadà, intenta desesperadament conscienciar sobre el rar estat de la seva filla, que afecta al voltant d'1 de cada 14.000 nadons als Estats Units, després que els metges no l'hagin diagnosticat.

Ella va dir que va notar el problema abans que naixés Ocea: 'Fins i tot podríeu veure la llengua de l'Ocea sobrant a l'ecografia.

'Quan va néixer, va ser el primer que em vaig adonar; al principi vaig pensar que era simpàtic, però va provocar complicacions greus.'

Ocea, que té una germana bessona, Indigo i el germà gran, Joey, va haver de sotmetre a una cirurgia de correcció de llengües a Missouri amb només set mesos per evitar les respiracions, l’asfixia i l’alimentació que pot causar la BWS.

Sense la intervenció quirúrgica, els malalts de malaltia cerebral poden patir greus preocupacions ortodòntiques a causa del canvi de la forma de la mandíbula i de la cara per adaptar-se a la llengua engrandida.

Ocea va néixer molt més gran que la seva germana bessona, Indigo

Imatge: Facebook / Melanie L Varney

També ha de revivir l’hospital cada sis setmanes per ser analitzats per tenir tumors, ja que té un risc molt major de càncer infantil, particularment de tumors hepàtics i renals.

La mare Melanie va dir: 'El moment que vaig donar a llum a Ocea vaig pensar que semblava diferent als altres fills.

'Evidentment, tenia la llengua aferrissada, però era més gran que la seva germana.

postres de primavera Regne Unit

'Quan estiguéssim a la botiga, rebrem comentaris sobre la llengua de la seva llengua, la majoria van dir que era simpàtica, però d'altres van pensar que estava sent maleducada.

'Va ser miserable amb això: jo intentaria donar-li l'alletament, però ella no podia continuar.

Recepta d'amanides d'arròs Regne Unit

'Em va mantenir tota la nit intentant o preocupant-me.'

Melanie fa una campanya per augmentar la consciència de la BWS, després que els metges no hagin diagnosticat Ocea.

Imatge: Facebook / Melanie L Varney

Després de passar mesos de Melanie i del seu marit Gabby perquè la llengua de Ocea probablement fos només una fase, van decidir prendre mesures.

Després de fer algunes investigacions en línia es van trobar amb una nena amb una història similar a Ocea i van decidir contactar amb un especialista del síndrome de Beckwith-Wiedemann, que la va diagnosticar a l’instant.

“Va ser desolador sentir que tenia la condició.

'Però al cap de tres mesos, almenys finalment hem diagnosticat i podríem començar a fer alguna cosa al respecte'.

Poc després del diagnòstic, Melanie i la seva amiga Tricia Surles, que de dos anys també pateix la rara condició, van decidir crear un lloc web, How Big BWS, per conscienciar sobre els signes i símptomes de la malaltia.

El 28 d'agost marca el dia 'Què tan gran és el vostre', una campanya de mitjans de comunicació social que han organitzat per donar a conèixer la condició demanant a la gent que publiqui selfies sense parar amb el hashtag #howbigbws.




Mira la història de Ocea

Melanie va dir: 'El nostre objectiu és conscienciar sobre aquesta síndrome.

'Fins a una quarta part dels malalts desenvolupen càncer, és important que es faci un diagnòstic precoç.

'Volem que els metges reconeguin el BWS i assegurin que les famílies sàpiguen que hi ha una xarxa de suport.

'Si això significa atraure a la gent una cara ximple, val la pena'.

com fer pastissos de gall d’indi i pernil

Alguna vegada havíeu sentit a parlar de la síndrome de Beckwith-Wiedemann? Què en feu de la història de Ocea? Feu-ho saber comentant a continuació.

Llegir A Continuació

Kate Middleton rellotge de parament!